«В Казани знаем только одну дорогу – в ДРКБ»

«Как жаль, что ты не можешь ни обнять, ни поговорить», – вздохнула Алия. Она умыла ребенка, марлей почистила ему зубы. Затем они вместе позавтракали. Так начиналось их каждое утро.
Но однажды Ильназ не открыл глаза. Не было и ожидаемой улыбки, он продолжал спать и не просыпался. С холодеющим сердцем, не зная, что делать, она набрала номер телефона скорой помощи...
Мы уже писали о том, что осенью 2020 года состояние Ильназа Гарафутдинова с ограниченными физическими возможностями из-за ДЦП ухудшилось, он впал в кому. В апреле этого года врачи с обычного питания его перевели на специальное белковое питание. Семье, проживающей в Больших Кайбицах, нужна помощь в приобретении этой смеси. Мы решили вернуться к этой теме снова, потому что Ильназ всегда нуждается в помощи. И она не будет лишней, сколько бы ее ни было. Специальное белковое питание семья доставляет, заказывая через интернет. Одна банка стоит 1300 рублей. Таких банок в месяц нужно 30, значит, нужны 39 тысяч рублей (!) денег. Для Гарафутдиновых это огромная сумма. Ведь в семье, где воспитываются двое детей, работает только глава семейства Ильяс. Он трудится водителем в одной из организаций на станции Куланга. Его супруга ухаживает за больным сыном. После выхода из комы ребенку поставили гастростому (трубку в желудок) и трахеостому (трубку в горло). Он начал жить с ними. Ильназ перестал есть с ложки, не плакал, не узнавал даже самых близких людей, которых знал до этого. 
Сейчас дышит с помощью трахеостомы, Алия кормит его через гастростому каждые три часа. Ему подходит лишь специальное питание, состоящее только из белка. Но оно дорогое. Кроме этого нужно покупать и трубки, и другие гигиенические принадлежности, которые нужно постоянно менять.
После того, как в районной газете вышла статья об Ильназе, многие сказали, что не знали о нашем трудном положении, – сказала Алия Гарафутдинова. – Мы благодарны всем, кто помог нам в трудную минуту. Пусть их добрые дела вернутся сторицей. Мы не справимся с этой проблемой без помощи добрых людей. 
По словам Алии Гарафутдиновой, с 2023 года специальное питание сыну обещают предоставлять бесплатно. Но это будет другое питание, аналогичное той смеси, которую сейчас принимает Ильназ. Пока неизвестно, воспримет ли его организм ребенка. И при благоприятном ходе питание будет предоставлено в ограниченном объеме.
– Когда родился Ильназ, говорили, что ребенок-инвалид станет тяжелым бременем для семьи, предлагали от него отказаться. Мы восприняли это очень тяжело. Ведь он – наш долгожданный первый ребенок. Даже если он болен, он же наш! Мы заботимся о нем, даря всю любовь и нежность, – продолжила Алия Рузалитовна.
Когда Ильназ был еще грудным ребенком, Ильяс и Алия верили, что он будет таким же, как все дети. С диагнозом врачей не соглашались, надеялись, что он ошибочный. Ждали, что Ильназ научится сидеть, порадует первыми словами. Ставили и на ходунки с надеждой на первые шаги. Но увы, чуда не произошло, ожидания не оправдались.
«Мало ли мужей, бросивших на произвол судьбы жену с больным ребенком. Не изменилось ли отношение Ильяса к Вам, когда узнали, что Ильназ не будет похож на других детей?», – спрашиваю великодушную маму.
– Нет, такого не было. У нас схожие характеры: Ильяс так же терпелив и спокоен, как и я. Если нужно сходить куда-нибудь, я уверенно оставляю сына с отцом. Он воспринимает это как должное. Заботясь о здоровье нашего ребенка, мы часто бываем в больницах, реабилитационных центрах. На это муж всегда находит время и силы. В Казани мы знаем только одну дорогу – в детскую республиканскую клиническую больницу.
Гарафутдиновы переехали в новый дом три года назад. Своими силами его строили на протяжении шести лет. И это сделали, в первую очередь, для того, чтобы больному ребенку было комфортно и тепло. У Ильназа есть своя комната. В нем, наряду с мебелью, игрушками, размещены приборы для ухода за больным ребенком. Например, на столе стоит аспиратор – аппарат для очистки мокроты. Если этого не делать регулярно, ребенок может задохнуться. Алия чувствует, что беспокоит сына, что ему нужно. Ильназ реагирует на музыку, она его успокаивает, поэтому в этом доме всегда работают телевизор и радио.
– Хотя сын – лежачий больной, мы не ведем затворнический образ жизни. Кладем в машину все необходимое, приборы, берем с собой сына, – говорит мама. – Хотя всегда выгляжу радостной, бывают и моменты, когда впадаю в уныние. Но чувство ответственности за семью, детей, ради которых я должна быть стойкой и не сдаваться, помогает мне преодолевать жизненные трудности. Пусть ни один ребенок в мире не болеет. Это мое самое искреннее желание.
Об этом говорится в статусе Алии Гарафутдиновой на ее странице Вконтакте.
Об этом мечтает мама, которая не понаслышке знает о тяготах ухода за больным ребенком, переживающая страдания своего ребенка. Пусть они сбудутся... К сожалению, детей с ограниченными физическими возможностями немало. Таким родителям, как Алия и Ильяс, воспитывающим детей с любовью, можно при жизни поставить памятник. Желаем им неиссякаемого терпения, сил и энергии. Надеемся, что и в этот раз добрые люди не останутся равнодушными.

Телефон Алии Гарафутдиновой для желающих помочь: 89274208346 (привязан к карте). Номер карты: 2200530141640821.